「不便だけど、不幸じゃない」46歳で若年性アルツハイマー型認知症になった下坂厚さんに聞く【後編】

取材・文／坂口鈴香

京都市の下坂厚さん（46）は、昨年若年性アルツハイマー型認知症と診断された。絶望感しかなかったというが、「認知症初期集中支援チーム」の取り組みを通して、デイサービス施設の施設長・河本歩美さんと出会う。河本さんから、介護職員として働いてみないかと誘われ、躊躇しながらも試しにやってみたところ、案外できることがわかった。河本さんのサポートによって、下坂さんは次第に自信を取り戻していった。

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認知症当事者の声を伝えたい

今、下坂さんはこのデイサービス施設で、高齢の利用者のトイレや風呂、食事介助、レクリエーションやフロア業務などを担当している。

「仕事のやり方について自分で書いたメモを見ながらやっていますが、利用者さんの顔と名前がなかなか一致しません。レクで、赤組と青組に分かれてゲームをしても、途中でどちらが赤か青かわからなくなるし、前の人が何点取ったかも覚えられませんが」

この４月からは正社員になった。経済的不安は少し減ったとはいえ、妻と２人で働いていても、収入は以前の半分ほどになってしまった。いずれ家の売却も考えているという。若年性アルツハイマー型認知症の患者はまだ若いだけに、経済面をどう支えるかは大きな課題だろう。

本来、もっとも頼りになるのは「障害年金」だろう。これは、病気やケガによって生活や仕事などが制限されるようになったときに、現役世代も含めて受け取ることができる年金だ。

「ところが、障害年金は初診日から１年半経過しないと申請できないというんです。なぜ１年半も必要なのでしょうか。それまでに快復するかもしれないから？　でも、認知症は治らない病気です。矛盾しているのではないでしょうか。釈然としません。認知症に優しい社会になってきているとはいっても、当事者から見ると『進行するまで待って』と言われているようです。若年性アルツハイマー型認知症患者には年金受給までの対応措置がほとんどなく、空白期間があると感じます。改善を訴えていきたいと思っています」

認知症の診断を受けて６か月後から申請できる「精神障害者保健福祉手帳」は、申請後約１か月で精神障害者２級に認定されたが、経済面での支えとしては弱いという。

「地域によって利用できるサービスは違うようで、京都市だと市バス、地下鉄には無料で乗れたり、動物園や植物園、市立美術館が無料で利用できたりはしますが、それが経済的にプラスかというと、そうとはいえません。そのほかには、所得税や住民税の障害者控除がありますが、それが反映されるのは次年度からなんです」

下坂さんが実名を出して発信しているのも、同じ病気の人や家族の励みになれればという思いとともに、こうした当事者の声を広く届けたいという思いがあるからだ。

認知症啓発活動のひとつ、日本全国をリレーで縦断するイベント「RUN伴（ランとも）」にも昨年は参加したが、今年はコロナ感染拡大のため中止となった。そこで、下坂さんはFacebookで、下坂さん自身が走る動画をつくり掲載した。「今年は中止になったけれど、みんなの思いはいつもつながっているよ」というメッセージを届けたいと思ったからだ。「ボランティアの経験もないし、マラソンも普段はやらないですよ」と笑う。

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